北京医院皮肤病 http://pf.39.net/bdfyy/bdfjc/210403/8810613.html多发性硬化，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病。由于该病多发于20岁到40岁之间的年轻女性，又名“美女病”。
年，31岁的格格历时5年，辗转过至少3个不同的科室，最终确诊。确诊后的7个月内，格格密集复发了3次。而每一次，都毫无征兆。
抵御多发性硬化的状态像是一场拉锯战。格格需要习惯，在身体里揣着定时炸弹的感觉。
年9月27日清晨，31岁的格格照常从梦中醒来。
睁开眼睛，她下意识向四周打探。眼球无法转动。她又试了一次，两次，三次，眼部肌肉不为所动。与此同时，剧烈的疼痛从眼眶和头部涌来。眼前的景象，像是打印机缺了墨打出的残次画面。
格格陷入恐慌。她知道，自己的病又复发了。还有3天就是国庆节，观看建国70周年阅兵仪式，将成为她当下最奢侈的愿望。
年2月初，格格确诊多发性硬化(multiplesclerosis，简称MS）。这是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病。我国目前MS发病率约为0./10万，约有3万人受此病困扰。该病的高发群体，是像格格这样处于20岁到40岁之间的年轻女性。因此，MS也被称为“美女病”。
由于中枢神经系统受损的位置不同，患者呈现的症状也非常多样，比如视力下降、复视、肢体无力、感觉障碍等。同时，针对MS缺乏特异性的诊断方法，导致疾病的误诊率非常高。数据显示，约一半的患者曾被误诊，平均确诊时间长达一年。
格格和其他患者一样，从年那次意外摔伤，辗转过至少3个不同的科室，历时5年，最终确诊。
确诊后的7个月内，格格密集复发了3次。而每一次，都毫无征兆。
图｜在康复训练中的格格
最早的那次，格格眼睁睁看着自己逐渐失去熟悉的站立和行走能力。住院后，由于丧失生活自理能力，格格排便需要护工的帮助。她的活动范围，一下子从正常人的工作和生活中抽离，缩紧到一张逼仄的病床上。
床尾处，安置着一架康复蹬车器。格格每天都要例行完成康复训练。她的双脚被固定在脚蹬上，电动的蹬脚器带动着她的双腿，机械地重复着一次又一次的运转。
这个过程和抵御多发性硬化的状态很像，是一场拉锯战。
格格等待着康复，也等待着下一次复发的来袭。她无法预知下次等待自己的，是无法站立，难以看清东西，或是别的什么。力所能及的，是接受自己将与它终生共处，习惯那种在身体里揣着定时炸弹的感觉。
借由电影《她比烟花寂寞》，公众第一次了解到多发性硬化这种罕见疾病。
影片根据英国大提琴演奏家杰奎琳·杜普蕾的真实故事改编。这位传奇演奏家在一场音乐会演奏中，发现自己的手指逐渐不受控制。演出结束后，她突然无法站立，被搀扶着挪下舞台。
自那之后，杰奎琳渐渐丧失自理能力。病重时，她瘫在轮椅上与疾病缠斗。曾经在大提琴琴弦上灵活跳动的双手，如今难以拨动电话转盘。她不死心，用扭曲的手指拨弄音量键，与黑胶唱片机较劲，最终失败。
对于和杰奎琳一样的MS患者而言，把他们拽离正常生活的元凶是自身的免疫系统。正常情况下，免疫系统发挥着对抗外来入侵者的功能，而多发性硬化患者的免疫系统却犯了糊涂，不分敌我地攻击中枢神经里健康的细胞，造成神经保护层髓鞘的损伤和丢失，使得大脑和身体之间的信号传递受损。
面对身体内部发生的战争，杰奎琳无能为力。被疾病强行拽出曾经无限光鲜的世界后，她于42岁离世。除了对大提琴手的陨落感到哀伤，人们也很好奇，病魔究竟是从何时入侵她的身体？然而，杰奎琳本人，或是她的至亲之人，都难以知晓。
图｜电影《她比烟花寂寞》，杰奎琳患病后瘫在轮椅上
同为多发性硬化患者，格格也曾尝试过追溯疾病的源头。
年大年初二，格格发生意外，全身严重摔伤，血肉模糊的脸庞已无法分辨女孩原本俊俏的模样。格格的脸部缝了约50针，脖子无法正常转动，腿部麻木、无法正常站立行走，大小便功能障碍……除了惨不忍睹的外伤，医生下了一个令她绝望的结论：脊椎损伤不可逆。
格格的男友任先生，时值博士毕业的关键时期。接到格格摔伤的消息后，他第一时间动身赶往内蒙古，守在病床前。格格狼狈与恐惧的面容，在男朋友面前袒露无遗。
那个不善言辞的理工男，用彩纸折出一支玫瑰花。或是在格格疼痛难忍时，拿出手机为病床上的爱人读故事。
经过漫长的康复治疗，格格逐渐告别摔伤带来的阴影，重新回归正常的生活。但她没想到，那是生命偏航的开始。
5年后，医生查看当年核磁共振的片子，提出格格摔伤时就有MS的症状和病灶，只是这种疾病太罕见，被当时的医生忽略了。
年，婚姻和宝宝同时降临在格格的生命中。
怀孕期间，格格再次出现多发性硬化的相关症状。有时，格格双腿沉重，走路时身体会不受控制地倾斜；神经疼痛频发，皮肤还会有针刺感；无法正常安眠的时间持续了3个月。这些都没有引起格格的重视，她把一切归咎于“脊椎损伤不可逆”带来的孕期不适。
同时，身体里天然的母性使然，医院治疗。她害怕，药物会给肚子里的胎儿带来副作用。于是，靠着每周2次的头部针灸，格格挺过了每一次难忍的疼痛。
宝宝出生后，格格的注意力放在女儿身上，再次忽略了埋在身体里的不适。
年夏天，格格像往常一样，走在熟悉的街道上。忽然间，她感到自己像被点了穴一样，双腿如千斤重，不知道该迈出哪只脚才能继续前行。她害怕地蹲在地上。
状况缓解后，格格去急诊做核磁共振，医生得出无异常的结论。
不久，不明原因的呕吐、高烧、顽固性打嗝通通向格格袭来。身体虚弱无力的格格，被医院。在那之前，她双腿无力的症状持续了一个月。
经过一系列的检查，医院得出的结论是浅表性胃炎和尿路感染。格格提出的腿沉症状，被归结为心理作祟。
格格甚至开始质疑自己，是否有了心理障碍。
考虑到“脊椎损伤不可逆”的病史，医生为她套上脖套，并叮嘱她，除了吃饭和睡觉，其他时刻要保持一直戴着脖套。
图｜格格正在做检查
被误诊的病情越发肆意。
年1月，格格的眼睛出现飞蚊症，医院查出*斑病变。2月，她的下半身开始肿胀，逐渐丧失站立和行走能力。
在针灸医生的强烈建议下，格医院检查。
这次，医生举着格格先前的核磁共振的片子审视一番，提出自己的判断：疑似脱髓鞘。并称：“病灶非常多，非常明显。”医生得知格格近年来没有接受过相关治疗，让格格立马办理入院手续，准备做腰穿手术。
医院，在前往单位请病假的途中，她的泪水止不住地滚落。那天是正月十五的元宵节。在阖家欢聚的月圆之夜，格格的心被撕扯出一条豁口。
年2月初，历经5年内多次误诊后，格格终于被确诊为多发性硬化。
医生事无巨细地交代格格注意事项，为了预防格格食物过敏引发MS复发，鸡蛋和牛肉、羊肉也不被允许食用。
但羊肉是内蒙古女孩格格的最爱，几乎是她一日三餐必不可少的元素。不屈服的格格，安慰自己可以用鸡腿和猪肉脯替代最爱的食物。此外，她也用自己的方式抗议：躺在病床上，她用手指跳了一段舞。
年2月，躺在病床上的格格用左手举着手机，点击进入某短视频平台的拍摄页面。她特意选择了一首欢快的音乐，开始拍摄。
配合着背景音乐，格格用右手手指完成了一段舞蹈。视频中，格格手腕处戴着绿色的住院手环，留置针扎在手臂的血管里。由于激素治疗的副作用，手臂和手指呈现出圆滚滚的肿胀感。格格一边蹬着康复蹬车器，一边录视频。那律动恰好踩在背景音乐的节奏点上。
格格把这段手指舞蹈发送到短视频平台上，并配文：“热爱舞蹈的我，如今只能用手指比划比划，坚信明天会比今天好！”
格格对于舞蹈的热爱，是刻在基因里的。
她的手机里，存着很多段自己在草原上和单位里翩翩起舞的视频。她不介意有没有舞台和观众。只需要一段音乐，她就能随时随地跳起蒙古舞，那像是从小就流淌在血液里的本能。
读幼儿园时，格格初次接触中国舞，她已经记不清习舞的具体场景，但记得最初跳舞的冲动。“身边的蒙古女孩子，都在跳。我的身材条件其实不适合跳舞，但我就是非常热爱舞蹈，我就偏要跳。”
大学时期，格格加入校啦啦队。能歌善舞的她被评为大学里的民族之花。凭借十余年的舞蹈功底，格格于年入选北京奥运会的奥运宝贝之一。
在奥运场馆里，格格身穿金色与红色搭配的啦啦队服装，举着中国传统纸卷轴造型的奥运火炬，留下了一张神圣的合照。
图｜格格作为奥运宝贝，与奥运火炬合照
这是格格的高光时刻，她自豪地说：“凭借着舞蹈，咱也是和奥运火炬合过影的人呐。”
多才多艺的格格生性活泼、直爽，和自己的丈夫任先生正好互补。虽然任先生从未给格格说过任何情话，却一直在默默付出。
恋爱期间，任先生第一次陪格格过生日，送给格格一个布偶，是他亲手缝制而成。这种踏实感也成为格格在病中的牢靠支撑。
格格怀孕期间，多发性硬化的症状伺机躁动。腿沉时，任先生时常帮格格按摩；神经痛时，任先生推掉所有的工作，陪着格格做针灸治疗。像当初给病床上的格格讲故事那样，任先生会对着格格肚子里的宝宝，讲土拨鼠的故事。
在丈夫的悉心照料下，格格顺利诞下一个女儿。孩子继承了母亲的舞蹈基因，劈叉、压腿，她每天都会向母亲展示自己在舞蹈方面的进步。还会请求母亲为她报名舞蹈班。
回忆起确诊前的日子，格格很怀念。她经常趁着午休时间，在办公桌前扭上一曲中国舞。单位领导将与文艺演出相关的活动，全权交给格格负责。她还组织过一场快闪活动，反响极好。
但一切止于疾病的到来。格格开始频繁感到不适，四肢愈发不协调，舞动的身姿也变得沉重。最终，在MS确诊后，她被迫暂时放弃了曾经热爱的舞蹈。
年9月，格格第三次复发。
但在那之后的10天内，格格和病魔的拉锯战取得了暂时胜利。那天，她扎着马尾辫，穿着花布鞋，在医院的走廊上，跳了一支舞。随着音乐舞动身躯时，格格全程咧着嘴，露出灿烂的笑容，身上那件粉医院里显得格外温柔。
“几个月前还瘫在床上的我，如今终于可以手舞足蹈了！开心！”格格把舞蹈的视频发送到短视频平台。
视频背景音乐的歌词里，描述的是一群“吃了睡、日子过得快活的鹅”。多次复发入院，大剂量激素的冲击，给格格的身体带来巨大的影响。激素带来的副作用也随之而来，向心性肥胖就是其中之一。格格毫不介意调侃自己发胖的身材，评价自己是胖鹅跳舞。
但在看似轻松的语气背后，其实还隐藏着一个家庭被疾病笼罩时，暗涌的恐惧。
格格住院时，奶奶曾安抚不满5岁的孙女：“妈妈出差去了。”女儿会敏感地提出质疑：“妈妈生病后就没上班了，怎么会出差？”
后来，任先生试图带过女儿来看望格格。疫情期间，女儿无法进入病房。于是，丈夫趁人少的时候，带着女儿站在病房的走廊上。
一家三口，就这么隔窗对望。
日常乐观的格格，看到走廊上的父女俩，会卸掉坚强，眼泪止不住地滚落。而那个还未长大的小女孩，已经学会不让妈妈操心。她不会在格格面前流泪，医院之后，哭着告诉姥姥，她好想妈妈。
确诊病情之初，格格曾经害怕过，有朝一日，病灶会袭击头部。“那时我就傻了，说不了话了，永久性地瘫在床上了。”
她绝望地想，那样的自己该有多痛苦：“那时的我，连自杀的能力都丧失了。”
格格向丈夫提出，病灶上头时，希望丈夫带她去一个安静的地方，只有他们两个人。
丈夫仍然没有过多的情话，却坚定地回答妻子：“好。”
图｜格格和丈夫的合照
格格和任先生的五周年结婚纪念日，医院度过的。去年5月，格格再次发病，医院。5月27日那天，丈夫捧着一大束红色的玫瑰花，走进病房。那束花的顶端，放了一顶皇冠。格格笑称：“经济条件允许了，纸做的玫瑰花变成真玫瑰了。”
格格抱起玫瑰花，坐在病床边来了张合照。照片里，穿着条纹病号服的她像个小女孩一样歪着头，看着十分精神、俏皮。
有丈夫的陪伴，让她感到安心。前一天，自己行动不便，是丈夫抱着自己沉重无力的脚，认真地修剪脚指甲。
一年过去，格格对于当初忌惮的那颗定时炸弹，呈现出更随和的状态。“眼睛看不见时，觉得能看见就很幸福；生活不能自理时，觉得能站起来就是万幸。”能再次行走后，格格用更积极的心态，面对多发性硬化将与她的一生平行生长的事实。
最近，在医生的建议下，格格用上了更高效的疾病修正治疗（DMT）药物，身体状况逐渐好转，外表看上去和平常人没什么两样。如今，重新回归正常生活的她时常拿起手机，点开当下最热门的音乐，在镜头前起舞。有时，女儿会加入她的舞蹈。格格夸赞舞姿灵动的女儿：“不愧为大内蒙的后代。”
年5月20日，格格上传了最新录制的舞蹈视频。镜头里，她自信地笑着，跳起了手势舞。她要把它送给懂得爱的人，那些曾经陪伴自己穿过黑暗的人。
5月30日，是世界多发性硬化日。今年，格格做了一件过去从未尝试过的事：与13位和她一样的MS病人，参加了“万分之一的美丽”线上概念影展。她们有的刚与MS相遇半年，有的则已经与MS相伴17年。格格和她们一样，都曾经历过不安与恐惧：曾被疾病带来的恐慌吞没、曾经不为外界理解、无法靠自己打理生活……
但她们扛过来了，正努力地学会和疾病和平共处，认真地活在当下。
“疾病中断了我的模特事业，但我从它手里抢回了服装梦想，别怕，我们可以的。”
“轮椅未能束缚我丈量世界的脚步，期待有一天还能肆意奔跑。”
“过好每一个今天，相信每一个明天。”
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撰文
张小冉
编辑
王夕缶
